6月21日是第23个世界渐冻人日。据统计，渐冻症患者的平均生存期仅有3至5年。在我市，“80后”渐冻美女葛敏凭借坚持不懈的康复训练和强大的内心力量，已成功“抗冻”7年，不仅努力控制病情进展，还通过网络向世人展现了渐冻人不一般的“潮生活”。确诊渐冻症7年来，这位曾经婀娜灵动的舞者尽管身体如顽石般僵硬，可她的心却如同飞鸟般翩然起舞。

7年出版了三本书，她用文字疗愈自己和病友

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6月17日，由“思南读书会”举行的葛敏新书《爱是一种循环》读书分享活动在上海举行，42岁的葛敏以靓丽的容颜出现在了大众面前。除了不能说话和独自站立外，“抗冻”第7年的葛敏依旧美丽优雅。

2016年9月，年轻的舞蹈老师葛敏在北京三院被确诊为不治之症——渐冻症。“会逐步丧失身体各部分的运动功能（包括语言功能），直至呼吸障碍，平均生存期只有3至5年。”这份确诊书给了葛敏重重的一击。彼时的葛敏才35岁，原本熠熠生辉的舞者之路，就此按下了暂停键。

承受着从天而降的打击，葛敏的痛苦可想而知，事业、家庭、孩子，这一切的热爱和牵挂她已无力付出，生活留给她的似乎只有悲伤。也曾以泪洗面，也曾想过轻生，然而，在友人的劝慰下，她挺过了那段最黑暗的时光。怀揣着对生命的向往和热爱，葛敏回到家乡南通疗伤，逐渐走出绝望的困境。“‘抗冻’最重要的是找到一个可持续做的自己喜欢的事情，由一个点发展做成面。”葛敏通过“眼控仪”在微信上一字一句与记者交流。

“当时，我只想做一件事——把渐冻症患者团结起来，大家能够在一起交流、取暖。”2017年，葛敏和病友陈君一起创办了“一米阳光”微信病友群和“冰语阁”公众号，旨在为病友们打造一个温暖的家园，感受彼此的呼吸、心跳和温暖。在这里，病友和家属们关注着渐冻症的最新科研信息，交流着各种患病后遇到的问题和各自的居家护理经验。有心的葛敏还将大家的病隙碎笔收集整理起来，在“冰语阁”陆续发表。如今，“冰语阁”不仅有微信公众号，还有喜马拉雅电台号、哔哩哔哩视频号、抖音号、微信视频号，“冰语阁”就好似一股暖阳，越来越多的“渐冻人”被它温暖到，看到了生命的希望。

2019年，葛敏主编的第一本书《因为爱，所以坚持》由光明日报社出版，书中收录了她和其他几十名渐冻病友在抗击病魔过程中的治疗经历、心情故事、人生领悟和生命反思；2022年，葛敏主编的《因为爱，所以坚持2》出版，同样收录了“冻友”们的原创文章，并且均为来自“冰语阁”的渐冻症病友及家属的真实生活与心声；今年，葛敏所著的日记体人生自传《爱是一种循环》也即将由文化发展出版社出版。提起这些，葛敏表示，这些书并不为销量而写，而是希望有越来越多的人关注渐冻症人群，唤起对生命和健康的向往与珍惜。

过去，葛敏是用自己的肢体在舞台上跳舞；如今，她用自己的灵魂在更大的舞台上跳舞，用文字帮助自己和病友“疗愈”。“阅读和写作给了我力量，尽管用眼控仪来完成一本书的创作需要付出正常人难以想象的艰辛。” 向阳而生，葛敏用坚强和勇气感染着广大“冻友”，也让自己的生命充满了力量，成为那个永远追光的人。

相逢生命中的“贵人”，她多了一个爸和一个妈

6月18日是父亲节，葛敏和她的另外一位“父亲”、南通籍作家卢新华一同在上海过节。照片上，葛敏亲昵地将头枕在卢新华的肩膀上，像极了一对父女。

葛敏与卢新华结缘于2019年，当时，卢新华受光明日报出版社的邀约为葛敏策划的第一本书《因为爱，所以坚持》作序。为了不负所托，卢新华专门从上海驱车来通，到葛敏家中进行深入采访。初见葛敏，卢新华便被她身上的顽强所打动，并用“南通张海迪”对她赞誉有加。他在序中这样写道：“想到在常人眼中已是自顾不暇的她，现在还一心扑在‘冰语阁’上，忘我地点亮自己，照耀别人，为他人取暖……我顿时既感佩，又有一种难言的心痛。”此后，卢新华便成了葛敏的“忘年交”。“他对我就像对待女儿一样，可以说，卢老师是我生命中的贵人！”这是葛敏的真实感慨。

如果说卢新华像父亲般在精神上给了葛敏很多引领，那么，在生活中像母亲般给予葛敏无微不至照顾的，则是她的保姆朱美玲。“这么多年来，我们早就情同母女。只要一个眼神，我就能明白她是什么意思。”60岁的朱美玲告诉记者，伴随着病情的发展，葛敏几乎被“封印”在了轮椅上，日常生活需要她的贴身照顾。

由于有熬夜写作的习惯，葛敏通常在客厅的按摩椅上休息。上午10点，朱美玲要将葛敏抱到床上再睡两小时。在葛敏的卧室门口，朱美玲细心地贴上了这样一张字条：“葛敏睡觉，请留门缝！”这是因为渐冻症患者的家庭护理工作需要细致入微，假如睡觉时被角遮住了口鼻，就很有可能令无法动弹又无法呼救的渐冻人窒息而死。

中午12点左右，是葛敏的起床时间。朱美玲麻利地帮她洗漱完毕后，便到了更为艰难的早午饭时间。舌头和咀嚼功能衰退后，葛敏的食量越来越小，通常只能吃些汤包馅和流质。担心葛敏的营养跟不上，朱美玲就将坚果用破壁机打成粉末，蘸着牛奶一口一口喂给葛敏吃，并不时帮她擦拭口水，不时观察防止她呛咳。一顿简单的早午饭，朱美玲常常要喂3个小时。

对葛敏来说，一天中最重要的事情是康复训练。下午四五点，朱美玲会在阳台铺上瑜伽垫，带着葛敏做被动式瑜伽训练——朱美玲用腿抵住葛敏的大腿，帮助她完成一个横叉，再拉着她的手臂慢慢向下俯身。“这些动作是葛敏自己改良简化的，我每天都要帮助她牵拉手臂、训练肢体力量。日复一日，几乎从不间断。”除此之外，朱美玲还自学了不少渐冻人康复技巧，比如，带着葛敏吹泡泡锻炼肺活量、辅助舌肌训练，一套康复训练下来，往往耗费4到5个小时。

“家里再忙，我也放心不下她。我和葛敏是相互影响、相互依靠的，她的坚强和乐观深深感染了我。”朱美玲坦言， 陪着葛敏参加过大大小小的活动，也让自己看到了更大的世界。

四方志愿者汇爱成河，

各界好心人与她携手“解冻”

16日下午，由葛敏发起、市北康复医院拍摄制作的全国首部渐冻人家庭康复系列片之《言语障碍康复》正式对外发布。已经记不清来过市北康复医院多少次了，葛敏非常感谢医护人员的关照。

早在2020年6月，崇川区幸福街道转水社区就联合市北康复医院成立我市首个“渐冻人康复工作室”，并为葛敏提供了多次免费的康复评估和治疗。

不仅仅是市北康复医院，在市一院神经内科，同样有一群医护志愿者关爱着葛敏和她的冻友们。2019年10月，由葛敏策划、冰语阁投资、协同北京三院联合拍摄的国内首部渐冻人家庭护理片在市一院首发。市一院神经内科主任朱向阳从此与葛敏“结缘”，不但派出科室的医生专门在南通渐冻人微信群回答各类咨询，还多次受邀来到葛敏直播间与网友互动，开展线上科普讲座。

今年4月，葛敏已完成了第10场网络直播。“我是受原京东副总裁、知名渐冻人蔡磊的影响，才有了尝试直播的想法，希望通过这一流行的自媒体宣传方式，向社会各界展示渐冻症患者勇敢乐观抗击病魔的一面，传递更多的正能量。”葛敏透露，去年10月，她受邀走进蔡磊直播间，与他同台直播，受到了全国网友的关注，这也让她更加坚定了走公益直播之路，唤起更多大众关注渐冻症群体。

葛敏强调，每一场公益直播，都离不开爱心志愿者的帮助。“要感谢的公益组织还有很多，包括暖舍慈善联合会、暖冻联盟、善行团等，他们一直默默关注和支持着我，开展了一系列爱心帮扶活动。”葛敏告诉记者，特别是暖舍慈善联合会成立了“南通渐冻症患者关爱基金”，对冰语阁进行长期帮扶，先后有70多户贫困渐冻人家庭受到捐助，让她所在的渐冻人群体真切感受到社会的关爱与温暖。对于冰语阁平台的运营，也都是志愿者“暮夏”（网名）和一些渐冻人家属等共同参与的结果。

“珍惜当下每一天，才对得起大家对我的关爱。”眼下，葛敏正在朱美玲的陪伴下在宁波旅行，享受夏日的美好时光。“我想做一个不一样的渐冻人，用实际行动证明给大家看，只要你想，也可以和健康的人一样活着。”葛敏说，她会微笑着努力活到真正“解冻”的那一天。

记者冯启榕 王怡

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